Kniha so silnými fotografiami a ešte emotívnejším textom. Po prelistovaní pár strán Medzi kvapkami dažďa sa vám otvorí svet detských autistov, s ich vlastným zmýšľaním, správaním a pre nás zdravých možno trochu čudesnými zvykmi. O text knihy sa postaral Jozef Bednár, hovorca ministra kultúry, odborník na slovenskom mediálnom a marketingovom trhu, ale čo je najpodstatnejšie, človek, ktorý má s autizmom bezprostrednú skúsenosť. „Po potvrdení diagnózy u môjho syna Majka som začal písať, začal som sa deliť o zážitky s autizmom. Bola to aj súčasť akejsi psychohygieny. A blogujem stále,“ začína svoje rozprávanie Jozef Bednár.

Blogujete už dlho, v profile máte stovky článkov, ide o nevyčarpateľné hobby?
Neviem, práve v posledných mesiacoch prežívam istú autorskú krízu. Potrebujem dobiť autorskú invenciu, uvidíme, čo sa stane potom, či opäť narazím na nevyčerpateľnú studnicu nápadov…

Profesionálne sa venujete komunikácii a PR, preferujete prácu s médiami alebo máte radšej marketing?
Ako novinár a v súčasnosti hovorca preferujem prácu s médiami a celkovo vzťahy s verejnosťou. Marketing však takisto nepodceňujem, myslím si, že spoločnosti môžu najefektívnejšie komunikovať s využitím nástrojov integrovanej marketingovej komunikácie a public relations.

Pocítili ste niekedy, že by postihnutie vášho syna zasahovalo do vašej kariéry?
Nie, v žiadnom prípade. Inakosť v podobe autizmu nás skôr posilnila a stále posilňuje, vďaka nej sme dospeli. Táto vec je teda skôr obohacujúca pre naše životy. Aj keď – určite si viem predstaviť aj život bez autizmu. Ale kríž, ktorý sme s manželkou v podobe autizmu u syna dostali, musíme všetci niesť ďalej, inej cesty jednoducho niet…

Ako došlo k rozhodnutiu napísať knihu?
Na samom začiatku bol autizmus, ktorý sa nám „stal“, ktorý k nám „zavítal“ do rodiny. Diagnóza bola potvrdená u môjho syna, keď mal dva a pol roka. Po prvom otrase sme vstali a začali sme sa s touto skutočnosťou vyrovnávať. A povedal som si, že skúsim pomôcť iným ľuďom. Začal som písať, čo bola aj súčasť akejsi psychohygieny. A blogujem stále, teraz mám do tisíc článkov. Nie všetky sú o autizme, ale začal som sa deliť aj o takéto zážitky. Čo prežívame s Majom, ako sa s autizmom pasujeme, na túto tému som sa začal pozerať cez príbehy. Sú viac veselé ako smutné. Pretože som chcel, aby z textov vyžarovala nádej. A po vyše štyroch rokoch som začal zvažovať, či tomu nedám knižnú podobu. V tom čase som sa zoznámil s pánom Huszárom. Nemal som tušenia, že aj on má syna autistu. Slovo dalo slovo, spomenul som, že mám takýto plán a skúšam osloviť nejaké vydavateľstvá. Nakoniec to vydala univerzita. A kniha bola obohatená a posunutá dopredu vďaka výborným fotografiám študentov. Naozaj sú fantastické. Myslím, že vznikla kniha, ktorá môže zaujať nielen rodičov autistických detí, ale aj tých, ktorí majú iné zdravotné problémy a v neposlednom rade tiež zdravú populáciu.

Môže kniha priniesť budúcemu čitateľovi rady alebo útechu?
Ja sa nehrám na odborníka, nie som lekár či psychológ. Prinášam výpoveď otca, ktorý má ani nie kríž, ale možnosť spoznávať autizmus. Mal som tridsať, keď nám diagnostikovali autizmus a až vtedy som spolu s manželkou dospel. Takže hádam prinesieme ľuďom povzbudenie. A myslím, že aj fotografie majú tento dar. Text má svoju výpovednú hodnotu a fotky tiež niečo vyžarujú.

Čo hovoríte na fotografie našich študentov?
Veľakrát som sa o kvalite fotografií vyjadril aj v rozhovore s pánom Huszárom. Sú to veľmi talentovaní ľudia. Hovorím z duše a srdca, zachytili častokrát pred nami skrytý svet autistov. Deti v zlomkoch sekúnd, v situáciách, ktoré my ani nepostrehneme a aj ja som bol prekvapený, lebo na mnohých fotkách je aj môj syn, v iných podobách, ktoré som ja doteraz nezaznamenal. Myslím, že v symbióze s textom má táto kniha veľký potenciál priniesť nádej a dať ľuďom energiu. A myslím, že často sa cez fotky aj zasmiať. Mňa sa raz jedna blogerka pýtala, či je normálne, že si robím žarty z autizmu. Ja si myslím, že je lepšie, ak to človek raz za čas vníma humorne. Sníval som o tom, že môj syn bude futbalista, no ale na to môžeme zabudnúť, pretože futbal je aj o sociálnej komunikácii na ihrisku. A práve toto autista nevie. To, čo vyhovuje jemu, sú individuálne veci. Ako šport robí krasokorčuľovanie. To je veľmi individuálne. Počuje hudbu, má veľmi dobrý hudobný sluch, naučí sa zostavu, a tú odkorčuľuje. Začiatok-zostava-koniec. Alebo plávanie. Ale kolektívne športy nie sú preňho.

A takisto aj tancuje, však?
Takisto začal aj tancovať. To je ale aj o istej sociálnej komunikácii, pretože má partnerku, tá je zdravá. A tanec i krasokorčuľovanie sú o jednom. O budovaní zdravého sebavedomia. To nie je o získavaní medailí ale o tom, aby si začal veriť. My máme šťastie, že máme „len“ ľahký až stredne ťažký autizmus. Každému rodičovi postihnutého dieťaťa by som odporučil pokus o integráciu, pretože deti a rovnako aj zdravú populáciu to posúva dopredu. Pretože keď dáme dvoch autistov oproti sebe, ako sa navzájom ovplyvnia? Ale keď dáme nič proti niečomu, bežný človek predsa len autistu dokáže ťahať vpred. My sme v prvej fáze boli veľmi ťažkí autisti. Majo nerozprával, nedržal očný kontakt, ubližoval deťom, nepýtal sa na ruky, stále jačal. Vtedy sme to riskli a dali sme ho do integrovanej triedy v škôlke. Mali tam aj klasickú autistickú, ale pamätám si, ako som riaditeľku prosil, aby ho skúsila dať do integrovanej. Mal tri roky, kde bolo napísané, že ešte nemôže pokročiť dopredu? Radšej nech je v integrovanej úplne na chvoste, ale nech ho zdravé decká ťahajú, ako keby bol jeden z najlepších v autistickej triede a preberal by vzorce správania. No nemal by tam ťahúňa, niekoho na porovnanie. A podarilo sa. Som všetkými desiatimi za integráciu.

Ako ho vnímali ostatné deti v škôlke?
V integrovanej triede boli na autistické deti zvyknutí. Potom sme sa presťahovali do Šamorína, kde ho najskôr nechceli zobrať do žiadnej škôlky, až napokon jedna pani riaditeľka privolila. O mesiac povedala, že lepšie urobiť nemohla. Deti ho prijali a vo veku piatich rokov bol pre nich príkladom, že sú medzi nami aj iní ľudia. A nemusí to znamenať, že sú mimozemšťania.

Stáva sa, že by chcel Majo využiť situáciu vo svoj prospech? Vie zaklamať alebo vyťažiť pre seba niečo?
Klamať nevie, ale niekedy sa mi zdá, že sa snaží využiť niektoré veci. Ale ohľadom uvedomovania si svojho stavu, môžem povedať, že keď som ho koncom minulého školského roka viezol zo školy, povedal, „tati, niečo ma trápi, videl som ťa, ako zachraňuješ môj svet, ďakujem ti, že ho zachraňuješ z horiaceho ohňa“. Aj teraz mám zimomriavky. Niekedy má také repliky, ktoré by nepovedalo zdravé decko. Raz nechcel ísť do školy, hovorím, „Majo, vstávaj, lebo keď nepôjdeš do školy, nebudeš múdry“. Pozrel sa na mňa, a pýta sa„a keď budem múdry, budem aj šťastný?“. To je neuveriteľná hĺbka. A pritom je to autista s IQ psychológom zaradené do pásma ľahkého mentálneho zaostávania. Pomohlo mu, že dostal súrodenca. Vyšlo to, Barborka má teraz štyri roky, o chvíľku ho začne inteligenčne predbiehať, ale bodaj by ho ťahala dopredu stále.

Ona si uvedomuje Majov stav? Ako ho vníma?
Má len štyri roky, neviem, či si to úplne uvedomuje. Raz mu povedala „ty môj hlúpučký“. Manželka jej povedala, že takto nie. Má ho rada, asi si neuvedomila, čo povedala, chcú sa stále objímať. To je napríklad to, čo sa Majo naučil a veľa autistov to nedokáže. My sme si mysleli, že nám náš syn nikdy nepovie, že nás má rád. Dokázal to.

Ako reagujú deti, keď je narušený ich denný biorytmus? Napríklad ste mali ísť na výlet a zrazu sa nejde, ide sa nakupovať.
Niekedy s tým majú problém, treba im to vysvetliť. Ale záleží od postihnutia, nehovorím o deťoch, ktoré na rituáloch lipnú viac. U nás to treba vysvetliť. Alebo takéto deti majú problém s ošetrením u zubára. Majo to zvláda, zubár mu dá za odmenu vždy autíčko, ale musí byť presne vysvetlené, čo mu ide robiť. Teraz tam boli na praxi študenti medicíny, a tí z neho šli do kolien. Alebo keď má Majo strach, prechádza do češtiny. Má ju odpočutú z rozprávok, tak spustí „tak co, pane doktore, jdeme na to?“.

Boja sa autistické deti tak ako normálne?
Prípad od prípadu. Ale náš malý sa teraz asi bojí. Chodí k nám v podstate každú noc do manželskej postele, bojí sa spať sám. Ťažší autisti majú problém prejsť cez cestu, aj nás raz skoro zrazilo auto. Majo mi potom povedal, že chcel zastaviť auto ako Bibi Bluesbergová, čarodejníčka z Minimaxu. Chcel zistiť, či to funguje. Večer v postieľke manželke povedal, že ako zistil, nemá v rukách čarovné hviezdičky. Treba im veci vysvetliť, aj aby ich nebrali doslova.

Niektorým ľuďom možno vadí, že ste príliš otvorený. Čo si myslíte o spoločnosti, o bariérach, ktoré v nej stále pretrvávajú?
Ja som zaregistroval, že niektorí rodičia o tom nechcú hovoriť, písať. Ale ako sa o tom potom dozvedia druhí? A takí, ktorým sa takáto vec stane, potrebujú zážitky, inšpirácie, ponaučenia. Odkedy som hovorcom, o autizme sa mi nepíše ľahko. Vždy sa nájdu jednotlivci, ktorí bez ohľadu na to, čo napíšem, to vždy zvrtnú na politiku. Ale ja to neriešim. Myslím si, že je dobré hovoriť a písať o takýchto veciach ako je autizmus, respektíve mentálne postihnutých ľuďoch. Je to dôležité, lebo bariéry, ktoré občas sú, treba robiť priehľadnejšími, aby sa cez ne aspoň videlo. Chcel by som v budúcnosti týmto ľuďom a organizáciám venujúcim sa mentálne postihnutým pomáhať. Pre začiatok sa spolu s manželkou angažujeme v SPOSA, v spoločnosti na pomoc osobám s autizmom.

Plánujete do budúcnosti napísať aj ďalšiu knihu?
Neviem. Chcem ďalej blogovať. Písanie ma baví. Ešte ma nahovárajú na jednu knihu, ktorá by vychádzala z textov uverejnených na blogoch sme.sk. Nebolo by to však pre veľkú cieľovú skupinu, lebo v mnohých príbehoch sa vraciam do dediny, z ktorej som vyšiel. Knihu nevylučujem, ale skôr odbornú o komunikácii alebo PR.

Text: Viera Ráczová, Lucia Kučerková